29 Kasım 2024’te Antalya’da dünyaya gelen Atlas Ege Sevinç, doğumundan kısa süre sonra SMA Tip 1 (Spinal Müsküler Atrofi) tanısı aldı. Kas kaybına ve solunum yetmezliğine neden olan ölümcül hastalıkla mücadele eden minik Atlas’ın yaşamı, dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olan ve yalnızca yurt dışında uygulanan Zolgensma ilacına bağlı. Ailesi, gerekli olan 1 milyon 819 bin 500 dolarlık (yaklaşık 72 milyon TL) tedavi masrafını karşılayabilmek için valilik onaylı bir kampanya başlattı.
‘Zamanımız çok daraldı’
Anne Meltem Gülcan Sevinç, oğlunun hastalık süreciyle ilgili duygularını şu sözlerle paylaştı: “Atlas Ege şu anda 8,5 aylık ve hastalığın semptomlarını göstermeye başladı. Skolyoz başlangıcı ve kaslarda güçsüzlük var. En büyük korkumuz, nefes kaybı ya da yutkunma sorunlarıyla karşılaşmak. Zamanımız çok daraldı. Atlas Ege’yi geri döndürülemez semptomlar başlamadan ilacına kavuşturmak istiyoruz. Maalesef yarının garantisi yok.” Atlas’ın teşhisinin ardından özel sektörde çalışan anne işini bırakmak zorunda kalırken, baba Halil Sevinç aileyi ayakta tutmaya çalışıyor. Çocuklarının yaşamı için her türlü fedakarlığı göze alan aile, tüm enerjisini kampanyaya yoğunlaştırmış durumda.
Kermeslerle destek arayışı
Sevinç ailesi, bağışların yanı sıra kermeslerle de destek toplamaya çalışıyor. İlk kermeslerini Döşemealtı Pazar yerinde açan aile, gönüllülerin desteğiyle çalışmaları büyütmeyi hedefliyor. Gıda ürünlerinden tekstil ve takıya kadar pek çok ürünün yer aldığı kermesler, Atlas’ın ilacına kavuşması için önemli bir umut kaynağı oluyor. Anne Meltem Sevinç, kermeslerin gönüllüler sayesinde büyüdüğünü belirterek, “Bir hafta öncesinden birkaç kişiyle başladığımız kermes, beklediğimizin çok üstünde ilgi gördü. Antalya’da kermeslerimize yeni başlıyoruz. İlerleyen süreçte daha kapsamlı etkinlikler yapacağız” dedi. Toplumda daha önceki olumsuz örneklerden dolayı SMA kampanyalarına karşı oluşan önyargıya da değinen Sevinç ailesi, kampanyalarının tamamen şeffaf yürütüldüğünü vurguladı: “Valilik iznimiz ve faaliyet numaramız tüm görsellerimizin altında yer alıyor. İnsanlarımız bağış yapmadan önce faaliyet numarasıyla sorgulama yapabilir. Bu sayede dolandırıcılara denk gelmezler ve bağışlarının yerine ulaştığını teyit edebilirler.” Aile ayrıca, Kapalıyol’da Halkbankası önünde kurulan bağış standında da vatandaşların desteğini bekliyor.
‘SMA çaresiz değil, çare sizsiniz’
Atlas’ın yaşama tutunabilmesi için tek yolun dayanışma olduğunun altını çizen anne Meltem Sevinç, herkese çağrıda bulundu: “Lütfen yavrumun ellerinden tutun. Onu kaybetmek istemiyorum. Sesimizi duyurabilmek, Atlas’a umut olabilmek için çok kişinin desteğine ihtiyacımız var. SMA çaresiz bir hastalık değil; çare sizsiniz. Küçük katkılar bile hayat kurtarabilir.” Valilik onaylı kampanyanın detaylarına Sevinç ailesinin sosyal medya hesapları ve bağış stantları üzerinden ulaşılabiliyor.