Antalya’da kas hastası Yunus Emre (18), Emrullah (13) ve Furkan (7) Üğdül kardeşler, yeni yılda bilgisayar, cep telefonu, bisiklet, oyuncak dileyen yaşıtlarının aksine, sadece rahat nefes alıp vermelerini sağlayacak öksürtme cihazı istedi
Antalya'da oturan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası üç kardeş, yeni yıla hem kendileri, hem de kendileri gibi hasta olan çocuklar için bir dilekte bulunarak girdi. Nazime Baki Saatçioğlu Mesleki Teknik Anadolu Lisesi 11'inci sınıf öğrencisi Yunus Emre Üğdül, Perihan-Esat Aral Ortaokulu 8'inci sınıf öğrencisi Emrullah Üğdül ve General Şadi Çetinkaya İlkokulu 1'inci sınıf öğrencisi Furkan Üğdül'ün yeni yıl dileği, diğer çocukların dileklerinden çok farklı. Yaşıtları, bilgisayar, cep telefonu, oyuncak, bisiklet gibi dileklerde bulunurken, kas hastası üç kardeşin dileği ise öksürtme cihazı oldu.
‘Çok acı bir kader’
Fiyatı yaklaşık 35 bin lira olan ve Sosyal Güvenlik Kurumunun (SGK) ödeme kapsamında bulunmayan cihaz, onlar için hayati önem taşıyor. 12 yaşından sonra öksüremeyen ve akciğerlerinde balgam birikmesi nedeniyle hastaneye kaldırılan kardeşler, yeni yıl beklentilerinin öksürtme cihazı olduğunu, sadece rahat nefes alıp vermek istediklerini belirtti. Kas hastası kardeşlerin 2020 yılından beklentisi ise öksürtme cihazının SGK'nın ödeme kapsamına alınması.Yaşadıklarını anlatmakta zorlanan Emel Üğdül (38), üç çocuğunun da DMD hastası olmasını "Çok acı bir kader" diye tanımladı. Üç çocuğu aynı hastalığın pençesinde olmasına rağmen hiçbir zaman yaşama isyan etmediğini söyleyen Üğdül, "İsyan etmedim, ama hayat başıma yıkıldı" ifadelerini kullandı.
En gerekli cihaz
Kendisi de kas hastası bir çocuğun annesi olan DMD ile Mücadele Derneği Antalya İl Temsilcisi Dilek Günel ise şunları söyledi: "Bizim yeni yıldan tek beklentimiz medikal cihazlarımızın karşılanması. Çocuklarımızın henüz bir tedavisi yok, ama daha uzun ve sağlıklı yaşamaları için medikal cihazlara ihtiyaçları var. Öksürtme cihazı 12 yaşından sonra DMD hastası çocuklar için çok gerekli. Cihaz 35 bin lira. Her ailenin maddi imkanı yetmiyor ve SGK'nın ödeme kapsamında değil. Cihaz önemli, çünkü çocuklarımızın 12 yaşından sonra öksürme yetisi azalıyor, balgam atamıyorlar ve akciğerde birikiyor. Çocuklar nabız yükselmesi, soluk alamamak gibi nedenlerle hastanelik oluyor, entübe ediliyor. Çocuklarımız çok acı çekiyor. Yeni yıldan tek beklentimiz bu cihazın ödeme kapsamına alınması. Ailelere cüzi bir ödeme çıksa da bir şekilde karşılayabiliriz. Ama şu anda alamıyoruz."
DHA
Antalya'da oturan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası üç kardeş, yeni yıla hem kendileri, hem de kendileri gibi hasta olan çocuklar için bir dilekte bulunarak girdi. Nazime Baki Saatçioğlu Mesleki Teknik Anadolu Lisesi 11'inci sınıf öğrencisi Yunus Emre Üğdül, Perihan-Esat Aral Ortaokulu 8'inci sınıf öğrencisi Emrullah Üğdül ve General Şadi Çetinkaya İlkokulu 1'inci sınıf öğrencisi Furkan Üğdül'ün yeni yıl dileği, diğer çocukların dileklerinden çok farklı. Yaşıtları, bilgisayar, cep telefonu, oyuncak, bisiklet gibi dileklerde bulunurken, kas hastası üç kardeşin dileği ise öksürtme cihazı oldu.
‘Çok acı bir kader’
Fiyatı yaklaşık 35 bin lira olan ve Sosyal Güvenlik Kurumunun (SGK) ödeme kapsamında bulunmayan cihaz, onlar için hayati önem taşıyor. 12 yaşından sonra öksüremeyen ve akciğerlerinde balgam birikmesi nedeniyle hastaneye kaldırılan kardeşler, yeni yıl beklentilerinin öksürtme cihazı olduğunu, sadece rahat nefes alıp vermek istediklerini belirtti. Kas hastası kardeşlerin 2020 yılından beklentisi ise öksürtme cihazının SGK'nın ödeme kapsamına alınması.Yaşadıklarını anlatmakta zorlanan Emel Üğdül (38), üç çocuğunun da DMD hastası olmasını "Çok acı bir kader" diye tanımladı. Üç çocuğu aynı hastalığın pençesinde olmasına rağmen hiçbir zaman yaşama isyan etmediğini söyleyen Üğdül, "İsyan etmedim, ama hayat başıma yıkıldı" ifadelerini kullandı.
En gerekli cihaz
Kendisi de kas hastası bir çocuğun annesi olan DMD ile Mücadele Derneği Antalya İl Temsilcisi Dilek Günel ise şunları söyledi: "Bizim yeni yıldan tek beklentimiz medikal cihazlarımızın karşılanması. Çocuklarımızın henüz bir tedavisi yok, ama daha uzun ve sağlıklı yaşamaları için medikal cihazlara ihtiyaçları var. Öksürtme cihazı 12 yaşından sonra DMD hastası çocuklar için çok gerekli. Cihaz 35 bin lira. Her ailenin maddi imkanı yetmiyor ve SGK'nın ödeme kapsamında değil. Cihaz önemli, çünkü çocuklarımızın 12 yaşından sonra öksürme yetisi azalıyor, balgam atamıyorlar ve akciğerde birikiyor. Çocuklar nabız yükselmesi, soluk alamamak gibi nedenlerle hastanelik oluyor, entübe ediliyor. Çocuklarımız çok acı çekiyor. Yeni yıldan tek beklentimiz bu cihazın ödeme kapsamına alınması. Ailelere cüzi bir ödeme çıksa da bir şekilde karşılayabiliriz. Ama şu anda alamıyoruz."
DHA