Reklam
Reklam

DESTEK OL DMD’Yİ YENELİM

DMD Aileleri Derneği üyelerinin hasta çocukları için yaptığı çağrı çığ gibi büyüyor. Dev kulüplerin destek verdiği etkinlik birçok çocuk ve ailesine umut oldu

DESTEK OL DMD’Yİ YENELİM

DMD Aileleri Derneği üyelerinin hasta çocukları için yaptığı çağrı çığ gibi büyüyor. Dev kulüplerin destek verdiği etkinlik birçok çocuk ve ailesine umut oldu

DESTEK OL DMD’Yİ YENELİM
12 Eylül 2019 - 16:37

Her şey küçük bir ayakkabı çiftiyle başladı. 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü’nde ayakkabıları eskimeyen DMD’li çocuklar için insanlar #shoesforDMD etiketiyle paylaşım yapmaya davet edildi. Belki 10 farklı kişi seslerini duyar diye. Ama çağrı çığ gibi büyüdü. Sakaryaspor ile başlayan dalga Göztepe, Malatyaspor, Ankaragücü, Başakşehir, Konyaspor, Kayserispor, Denizlispor, Samsunspor, Fenerbahçe, Trabzon, Beşiktaş, Galatasaray ve SevillaFC’ye kadar gitti.
 
Gelecek planları
“Bütün kulüpleri desteğe çağırıyoruz” diyen DMD Aileleri Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Dilek Günel, ‘Destek Ol DMD’yi Yenelim’ sloganıyla yola çıktıklarını söyledi. Günel, “Destekçilerimiz sayesinde bilimsel tedavi yöntemlerini ülkemize getirebiliriz. DMD kas hastası çocuklarımızın bakım koşullarını iyileştirebiliriz. Sonuçlanmak üzere olan bilimsel tedavi çalışmalarına zaman kaybetmeksizin ulaşarak, birçok çocuğumuza ve ailesine umut olacağız. Binlerce çocuğu ve ailesini etkileyen bu yıkıcı hastalığın tedavisine, ilk kez bu kadar yaklaşıldı. Unutmayın ki, bu süreçte destekçimiz olursanız, sağlığına kavuşan çocuklarımız artık gelecek planları yapabilecek” dedi.
 
‘Niçin varız?’
Dernek olarak, “Hasta ve hasta yakınlarına en kısa sürede ulaşarak karşılaştıkları sorunları çözmek için varız” diyen Günel, “Hastalıktan kaynaklanan sorun ve talepleri yetkili mercilere ileterek, çocuklarımızın sıkıntılarını hafifletmek için varız. İlaç ve gen tedavilerini yakından takip ederek, en kısa zamanda ülkemize gelmesini sağlamak için varız. DMD ile yaşayan hastaların günlük yaşamını rahatlatacak gelişmeleri takip ederek, ailelere rehberlik yapmak için varız. Hastalığın seyrini yavaşlatacak uygulamalara ailelerin bilinçli bir biçimde ulaşabilmelerini sağlamak için varız” şeklinde konuştu.
 
DMD nedir?
DMD (DuchenneMuscularDystrophy), X kromozomunun Xp21 bölgesinde kodlanan distrofin genindeki bozukluk nedeniyle ortaya çıkan kas erimesi hastalığıdır. Kas fonksiyonu için gerekli temel protein olan distrofinin eksikliği sonucu, kaslar giderek zayıflar. 2-5 yaşlarında erken yorulma, merdiven, yokuş çıkarken zorlanma ile başlayan süreç, 9-11 yaş arasında yürüme kaybı ile devam eder. Bu aşamadan sonra kollarda da güçsüzlük başlar. 20’li yaşlara varmadan solunum ve kalp kaslarını da etkileyerek yaşamı tehdit eder. Türkiye’de 5 bin civarı DMD kas hastası bulunuyor. Her gün bir çocuğun DMD’li olarak dünyaya geldiği düşünülüyor.
Süheyla GÜRÜN

YORUMLAR

  • 0 Yorum