'TARİF EDİLEMEZ BİR ÇARESİZLİKTİ'
Anne Fatma Kumaş, görevleri nedeniyle Iğdır'da oldukları dönemde oğlunun 1 yaşından itibaren düzenli ağrıları ve ateşinin olmaya başladığını söyleyerek, "Hastaneye gidiyorduk, 'Diştendir' diyorlardı, ateş düşürücü verip gönderiyorlardı. Bir süre sonra 'Enfeksiyondur' dediler, uzun bir süre enfeksiyon tedavisi yaptılar, yine olmadı. Benim de düzenli ateşlerim varmış ama o tarihte genetik test yapılmamış. Hep diş ağrısıyla karıştırıyorlardı, sonra apandistle çok karıştırıyorlardı. O konuda çok sıkıntı yaşadık açıkçası. İlteriş’in ateşleri saatlerce düşmediğinde, ağrıyla kıvranıp gözümün içine bakarak 'anne' diye ağladığında, yanında oturup hiçbir şey yapamamak benim için tarif edilemez bir çaresizlikti. Uyuyamıyor, sürekli ağrıdan yanınızda ağlıyor ve hiçbir şey yapamıyorsunuz. Bu kötü bir his" dedi.
Ankara'da Bilkent Şehir Hastanesi'nde 5 yıl sonra tanı konulduğunu söyleyen Fatma Kumaş, "Teşhis konulduğunda da en azından 'Çok şükür, tedavisi olan bir şey' dedik. Şu an daha iyi. Ağrısı, ateşi çok şükür tedaviyle önüne geçildiği için daha rahat. Bizim için de hayat daha kaliteli ilerliyor şu an çok şükür" diye konuştu.
'GEÇ TANI ORGAN YETMEZLİĞİNE NEDEN OLABİLİR'
Bilkent Şehir Hastanesi Çocuk Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Banu Acar ise Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığının sık görülen, ancak hala tanı gecikmesi yaşanan önemli bir hastalık olduğunu söyleyerek, "Yaklaşık 750 kişide, 1000 kişide 1 Ailevi Akdeniz Ateşi var bu ülkede. Genellikle 5 yaşından önce hastanın yakınmaları başlar. Genetik geçişli bir hastalıktır. Ailede de benzer yakınmaları olan bireyler olabilir. Ataklar şeklinde seyreder. Genellikle 1 ila 3 gün süren bir atak olur. Bu atağı başlatan herhangi bir faktör bulunamayabilir. Vücut kendi kendisine başlatır hastalığı ve yaklaşık 3 gün sonra atak kendiliğinden biter. Atakların tipik özelliklerinde öncelikle ateş vardır. Ateş neredeyse olmazsa olmazdır. Eşlik eden karın ağrısı, tek taraflı göğüs ağrısı, eklem ağrısı, eklem şişliği gibi bulgular olabilir. Çocuklarda daha farklı bulgularla karşımıza gelebilir. Genellikle tek ateşle gelebilir. Bu ateş başka nedenlerle karıştırılabilir. Hastalığın tanısının konulması çok önemlidir. Çünkü hastalığın korkutucu bir yüzü vardır. Şayet uygun tanı konulmazsa ve uygun tedavi verilmezse hastalarda amiloid denilen madde birikimi ileriki yıllarda görülebilir ve organ yetmezliğine neden olabilir" ifadelerini kullandı.
'HASTALIK KONTROL ALTINA ALINDI'
Prof. Dr. Acar, İlteriş Kaan'ın tekrarlayan ateş ataklarıyla geldiğini söyleyerek, "Aslında biraz farklı seyreden bir Ailevi Akdeniz Ateşi hastasıydı. Çünkü tipik bulgular olan karın ağrısı, göğüs ağrısı yerine yalnızca çok sık tekrarlayan ateşle başvurdu. Ateşin nedeninin enfeksiyon olmadığı araştırıldıktan sonra Ailevi Akdeniz Ateşi'ne yönelindi. Annesinde de benzer tekrarlayan ateş öyküleri olsa da ailede herhangi bir romatizmal hastalık öyküsü yoktu. Genetik olarak tanı konuldu ve uygun tedavi başlandı. Hastalık kontrol altına alındı" dedi.
Yıllar içinde bazı hastalarda tedaviye direnç gelişebildiğini vurgulayan Prof. Dr. Acar, "Verilen temel tedaviyle ataklar tamamen kontrol altına alınamayabiliyor. Bu durumda bir üst grup ilaç olan biyolojik tedaviler devreye giriyor. Son yıllarda romatoloji alanında hızla yaygınlaşan biyolojik tedaviler, temel tedavilerle yeterli yanıt alınamayan hastalarda başarı sağlıyor. Genellikle iğne tedavisi şeklinde uygulanıyor. Günlük ya da ayda 1 uygulanan iğneler dirençli Ailevi Akdeniz Ateşi hastalarında kullanılabiliyor. Bu ilaçlar sürekli kullanılmıyor. Temel tedavi ömür boyu sürerken, biyolojik tedaviler hastalık kontrol altına alındıktan sonra kesilebiliyor. İlteriş de bu tedaviler sayesinde tamamen sağlıklı bir hayat sürdürebilen bir çocuk haline geldi" diye konuştu.
