Kalıtsal kanama bozuklukları dünyasındaki en güncel gelişmelerin ele alındığı 23. Türkiye Hemofili Kongresi, 15-17 Nisan 2026 tarihlerinde Antalya Pine Beach Belek Otel’de kapılarını açtı. ‘Dünya Hemofili Günü’nde düzenlenen basın toplantısında, Türkiye’nin klinik araştırmalardaki dünya liderliği ve tedavideki ‘deri altı ilaç’ devrimi vurgulandı. Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Federasyonu’nun ev sahipliğinde düzenlenen kongre; tıp dünyasını, akademisyenleri, hasta yakınlarını ve sivil toplum kuruluşlarını bir araya getirdi. Kongrenin açılışında konuşan uzmanlar, nadir hastalıklarla mücadelede Türkiye’nin katettiği mesafeyi çarpıcı verilerle ortaya koydu.
‘Ortalamanın üstündeyiz’
Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofilinin sadece tıbbi bir durum değil, toplumsal bir hassasiyet noktası olduğunu belirtti. Zülfikar, Türkiye’nin bu alandaki bilimsel gücüne dikkat çekerek şunları söyledi: "Dünya genelinde hemofili üzerine yürütülen 1.123 klinik çalışmanın 121’i Türkiye’de gerçekleştiriliyor. Genel sağlık araştırmalarında ülke olarak payımız yüzde 5 seviyesindeyken, hemofili özelinde bu oranı yüzde 10’un üzerine çıkarmayı başardık. Bu, hastalarımıza derman olma yolunda dünya çapında bir başarıdır."
‘Damar yolundan deri altına’
Toplantıda konuşan Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, özellikle bebek ve çocuk hastalar için devrim niteliğinde olan yeni tedavi yöntemlerine değindi. Yıllardır haftada birkaç kez damar yoluyla ilaç almak zorunda kalan hastalar için ‘deri altı’ (insülin benzeri) uygulamaların hayati kolaylık sağladığını vurgulayan Kavaklı, bu ilaçların geri ödeme sistemindeki kapsamının genişlemesinin yaşam kalitesini daha da artıracağını ifade etti.
Umut verici bir tedavi
Fransa - Lyon Üniversitesi Hemofili Merkezi ve Hemostaz Ünitesi Başkanı Prof. Dr. Yeşim Dargaud ise hemofili tedavisindeki küresel trendleri ve uluslararası iş birliklerinin önemini katılımcılarla paylaştı. Kongrenin sadece doktorlara değil, hastalara ve hemşirelere özel oturumlar sunan multidisipliner yapısı, katılımcılardan büyük takdir topladı. Dargaud, hemofili hastalarının sağlıklı bireylerle benzer pıhtılaşma seviyelerine ulaşmasını amaçlayan yeni ürünlerin yolda olduğunu ve bunların birkaç yıl içinde piyasaya sürülerek hastaların kullanımına sunulacağını belirtti. Prof. Dr. Yeşim Dargaud, gen tedavisinin Hemofili B hastaları için oldukça etkili sonuçlar verdiğini; Hemofili A için bazı ürünlerin piyasadan çekilmesinin ise güvenlik sorunlarından değil, pazardaki alternatif tedavilerin fazlalığı nedeniyle ticari sebeplerden kaynaklandığını açıkladı. Dargaud, gelecekte daha etkili gen tedavilerinin geliştirileceğine inandığını ve bu alandaki yüksek motivasyonun hastalar için umut verici olduğunu ifade etti. 30.000'de bir görülen çok nadir hastalıklar için henüz hemofilideki gibi hızlı gelişmeler yaşanmadığını belirten Prof. Dr. Dargaud, hemofili için geliştirilen ilaçların ve çalışmaların bu nadir hastalıklar için de faydalı olmasını umduğunu dile getirdi. Toplantının sonunda, Türkiye’deki geri ödeme sisteminin (SGK) hemofili hastalarının temel ihtiyaçlarını karşılamadaki öncü rolüne teşekkür edildi. Uzmanlar, yeni nesil deri altı ilaçların daha fazla hastaya ulaşması için sağlık otoriteleriyle olan diyaloğun sürdürüleceğini belirterek; hemofili ile mücadelenin bir ‘sanat ve bilim ortaklığı’ olduğunun altını çizdi.
